Sérsniðin börn

Þær aðferðir sem hingað til hafa verið notaðar til að kanna heilbrigði fósturs, t.d bera kennsl á litningagalla eða mögulegan erfðasjúkdóm, eru nú notaðar til að kanna möguleika fósturs á því að stuðla að heilbrigði eldra systkinis.

Frjóvgunartækni hefur á undanförnum árum tekið stórstígum framförum, og hafa ófáir notið hennar við og uppskorið þá hamingju að verða kleift að eignast barn. En það er ekki nóg með að í dag sé nánast hægt að gera kraftaverk fyrir óbyrja foreldra heldur býður vídd tækninnar upp á ýmsar prófanir á fósturvísum. Þær geta leitt í ljós upplýsingar, t.d um hvort fóstrin hafi ákveðinn litningagalla eða erfðasjúkdóm. Út frá því getur síðan eiginlegt val milli fósturvísa farið fram og þannig hægt að tryggja að heilbrigð börn verði til. Það ætti auðvitað ekki að vera hægt annað en að líta jákvæðum augum á, og kjósa heldur fæðingu heilbrigðra barna en slíkt val á einum fósturvísi fram yfir annan sætir auðvitað líka gagnrýni út frá siðfræðilegum sjónarmiðum.

Í dag eru hinsvegar þegar fædd í heiminn 5 börn, sem flokkast geta undir ‚sérpöntuð’ eða ,sérhönnuð’ börn. Val fósturvísa og tilurð þessara barna í framhaldi fór þó fram með annað en heilbrigði fóstursins að leiðarljósi, heldur fyrst og fremst heilbrigði eldra systkinis.

Fósturskimun, sem notuð er til að skoða fósturvísa áður en þeim er komið fyrir í legi konu, var þannig notuð til að greina vefjaflokka fóstursins, og þau valin frá sem að höfðu þann vefjaflokk sem passaði eldra systkini. Í öllum þessu 5 tilvikum var um að ræða foreldra sem fyrir áttu barn sem annaðhvort þjáðist af hvítblæði eða öðrum alvarlegum blóðsjúkdómi, og eygðu þá lífsvon eina fyrir barna sinna hönd að eignast annað með samstæðan vefjaflokk. Barn sem gæti gefið eldra systkini sínu stofnfrumur sem engar líkur væru á að líkami þeirra hafnaði.

En hvað með sérpöntuðu börnin? Er hægt að ganga úr skugga um að þau séu fædd í þennan heim á réttum forsendum? Er rétt að velja einn fósturvísi fram yfir annan eftir vefjaflokki? Það er algeng leið úrræðralausra foreldra í slíkri stöðu að reyna á náttúrulegan hátt að geta afkvæmi sem hjálpað geti veiku systkini. Líkurnar á að ,náttúrulega afurðin’ sé í réttum vefjaflokki er hinsvegar einn á móti fimm. Með fósturskimun er hinsvegar hægt að tryggja árangur í 98% tilvika.

Ekki er liðið meira en ár síðan að mál Whitaker hjónanna bresku vakti upp heitar umræður þar í landi, þar sem þeim var neitað um aðstoð til þess að eignast barn með samstæðan vefjaflokk við son þeirra Charlie sem þjáðist af sjaldgæfum blóðsjúkdómi. Hjónin leituðu þá ásjár bandarískra lækna sem hjálpuðu til við ,hönnun’ eða val á fósturvísi sem síðar varð James, sem fæddist í heiminn 98% líklegur til að koma bróður sínum til bjargar. Í Bretlandi er tæknin þó enn bara notuð þegar líkur eru á að fóstrið sé í áhættuhópi vegna erfðasjúkdóms.

Bandarísku vísindamennirnir sem standa á bak við ,sérhönnuðu’ börnin fimm hafa greint frá því að alls hafi 9 pör sem eiga börn sem þurfa á blóðmergsskiptum að halda fengið aðstoð, og að af 199 fóstrum sem búin hafi verið til hafi um 45 haft samstæða vefjaflokka. Af þeim hafi 28 verið komið fyrir í legi kvennanna, og þar af hafi 5 börn náð að þroskast og fæðast.

Þetta kann sumum að þykja ógeðfellt, en vekja ber athygli á því, að hægt er að ganga úr skugga um vefjaflokk, strax á 8-frumustiginu eða 3 dögum eftir frjóvgun. Það fer svo líklega eftir því hvar fólk dregur línurnar milli frumuklasa annarsvegar og fósturs hinsvegar hvert viðhorfið er.

Latest posts by Ásdís Rósa Þórðardóttir (see all)

Ásdís Rósa Þórðardóttir skrifar

Ásdís Rósa hóf að skrifa á Deigluna í janúar 2003.